LES DIRECTIVES ANTICIPEES ET LA QUESTION DU SENS

Guillaume Berrichon, psychologue,

Service de Soins palliatifs, Centre hospitalier d’Avignon

« Car un laqué décoré à la poudre d’or n’est
pas fait pour être embrassé d’un seul coup
d’œil dans un endroit illuminé, mais pour être
deviné dans un lieu obscur, dans une lueur
diffuse qui par instants en révèle l’un ou l’autre
détail, de telle sorte que la majeure partie de
son décor somptueux constamment caché dans
l’ombre,
il suscite des résonnances inexprimables. »
Jun’ichiro TANIZAKI,
Eloge de l’Ombre

Introduites par la loi du 22 avril 2005, puis renforcées par celle du 2 février 2016, les directives anticipées, qui devraient permettre au patient de faire respecter ses volontés lorsqu’il ne serait plus en capacité de les exprimer, sont désormais valables indéfiniment, même si elles peuvent être modifiées à tout moment.
Elles s’imposent au médecin, et en dehors des situations d’urgence vitale où leur respect est « suspendu » le temps nécessaire à l’évaluation complète de la situation, ne pas les respecter parce qu’elles seraient manifestement inappropriées ou non conforme à la situation médicale ne peut être décidé qu’à l’issue d’une procédure collégiale réunissant tous les professionnels impliqués dans la prise en charge.
Voilà le cadre réglementaire.
Par nature directive, la loi est une disposition normative et abstraite posant une règle juridique d’application obligatoire. Règle de droit écrite, de portée générale et impersonnelle, elle s’applique à tous sans exception et nul n’est censé l’ignorer.
Comment prendre en compte ce cadre légal dans nos pratiques de soins, cette possibilité de D.A., de façon qu’elle puisse faire sens pour cette personne singulière et unique qui est devant nous, et faire sens pour nous professionnels attentifs à cette subjectivité qui fonde notre engagement de soignant.
La loi propose à chacun d’anticiper sa perte de conscience, sa fin de vie et ce qu’il attendrait alors de la médecine.
C’est simple, dire ce qu’on voudrait et ce qu’on ne voudrait pas.
Comme si notre volonté était toujours une, sans ambivalences, sans contradictions, sans émotions.
Assoiffés de « liberté individuelle », malades ou bien-portants, nous jugeons tous la possibilité de rédiger nos directives comme une bonne chose.
Pourtant, combien parmi nous les ont rédigées ?
Alors, sommes- nous irresponsables ?
Ou est ce qu’on nous demande de faire du simple là où il y a du grave ?
Dévisager l’impossible, penser l’impensable ? Entendre parfois l’inaudible d’une information claire ?
Décider soi pour soi, seul, déjà dans les petites ou grandes décisions du quotidien, on voyage entre le oui et le non, on a souvent du mal.
Dans la maladie, au cœur du drame, des inconforts et des bruits du corps, faire valoir sa volonté libre, volonté libre et éclairée… au milieu des ténèbres…Réfléchir face au miroir et envisager sa propre disparition ?
Oui, il arrive qu’une personne dise savoir ce qu’elle veut, qu’elle sache l’exprimer par sa parole avec une apparente sérénité qui nous impressionne parfois, et peut être aussi, nous rassure. Le risque ne serait-il pas alors de la prendre au mot, et de faire de cette parole
prononcée une prison sans portes ni fenêtres, sans autre parole possible, sans ouverture à l’échange, sans ouverture à la vie c’est-à-dire au changement, et pourquoi pas au changement d’avis.
Sans parler des tempêtes émotionnelles qui surviennent sur cette mer de sérénité… « elle est au clair… »
Dans une époque où tout s’évalue, où tout se veut sous contrôle, et plus encore quand tout échappe, Puis-je être simplement entendu dans l’instant sans qu’on me prenne au mot pour toujours ?
Le temps passe. Entre l’annonce d’une maladie grave et le moment de notre rencontre avec la personne, des heures, des jours, parfois des mois ou des années, jalonnées d’informations souvent contradictoires, de moments d’espoirs et d’autres d’effondrements. Tout revient en boomerang.
Le temps de la personne malade, le temps des soignants, le temps des proches, de chacun des proches, dans son rythme à lui.
Pas facile d’effleurer ces moments de synchronisation où émerge au moins la volonté de cheminer ensemble.
Pour nous professionnels, prendre son temps et donner le temps est un impératif, même –et surtout- dans l’urgence imposée (toujours celle d’un autre), dans l’annonce, dans l’information, dans les soins, dans le soutien, et bien sûr, dans les décisions.
Ne parlons pas du temps de la T2A.
Celui qui veut rédiger ses directives anticipées, et qui ne le fera pas, celui qui arrive avec ses directives anticipées pour plus tard, il a bien compris, demandant absolument qu’on arrête les thérapeutiques,
Mais pas tout de suite, pas maintenant.
Celui qui exprime au décours d’un entretien ou d’un soin habituel ce qu’il ne pourrait pas accepter à l’avenir, où à l’inverse ce qu’il voudrait.
Celui qui exprime son souci de continuer à l’un et sa lassitude de vivre à l’autre, ou parfois au même à des moments différents.
Alors, jusqu’à l’année dernière, quel regard sur des directives anticipées rédigées il y a 3 ans et 1 jours, invalides légalement.
Les prendre en compte, ou pas ?
En 2017, des DA rédigées en 2005, légalement valides, les prendre au pied de la lettre 12 ans après ?
Le temps à interroger, pour nous aussi.
Qu’est ce qui fait que nous sommes aujourd’hui devant cette question, ou face aux pressions, à l’injonction, l’obligation d’une décision, Pourquoi pas hier, pourquoi pas demain ?
Les parents de Marwa, 16 mois, demandent qu’on lui laisse une chance, alors qu’une décision d’arrêt de suppléance par l’équipe médicale est prise moins de 2 mois après l’affection foudroyante qui l’a brutalement frappée de séquelles neurologiques graves…
Y-a- t-il un moment opportun, un temps adéquat, un délai raisonnable ?
Et qu’est ce qui fait que je devrais rédiger mes DA aujourd’hui, pourquoi pas hier et pourquoi pas demain ?
Nul n’est censé l’ignorer, la loi nous donne le droit de le faire, et au médecin le devoir de les respecter.
Elle nous propose des modèles, HAS, arrêté du 3 aout 2016 (je suis atteint d’une maladie grave, je pense être proche de la fin de ma vie) …bien sûr en nous laissant libres de les utiliser ou pas.
Mais, en général, les modèles ne sont-ils pas faits pour être suivis ?
Au minimum, les modèles doivent inspirer la circonspection, sinon la méfiance. Toute indication devient influence. Et on coche, comme vous on choisit un plat sur une carte : « je demande la sédation profonde et continue jusqu’à mon décès ».
Et on a l’illusion d’une maitrise et d’un choix, là où on risque d’obéir à celui d’un autre, voire celui d’un système ou d’une institution.
Là où on croit décider, on prend toute la responsabilité de la décision, et surtout le risque de l’erreur pour soi seul, au risque –encore un -, de décharger les médecins et les équipes de toute responsabilité, et même de toute réflexion face aux dilemmes et aux questionnements éthiques.

Sans doute inspirés du souci de l’autonomie et de la clarté de l’information, ces modèles s’ancrent dans une appréhension strictement rationnelle des gestes médicaux et techniques sur lesquels statuer (réanimation cardiaque et respiratoire, dialyse, intervention, chirurgicale, gastrostomie, trachéotomie…) transformant la personne en médecin prescripteur d’elle-même, comme encouragée à se représenter à l’extérieur d’elle-même, hors de son corps, dans un apparent contrôle hors contexte qu’en réalité elle n’a pas les moyens d’avoir…
Les DA ne peuvent être entendues comme une prescription du patient au médecin, comme une revanche, un renversement des pouvoirs, parfois un cri. « Laissez-moi vivre, laissez-moi mourir pour vivre enfin libre » disait Hervé. Ses 4èmes DA peaufinées, abouties, refusant tout traitement, toute obstination et toute suppléance, quand le Dr MP lui
propose un matin un traitement antibiotique, c’est oui sans sourciller, avec un vrai sourire.

Et si les modèles sont en général faits pour être suivis, le droit de rédiger ses directives ne pourrait-il devenir sinon une contrainte, du moins comme une obligation « morale » pour un citoyen « responsable » de lui- même.
Regardez Vincent Lambert, si il les avait rédigées, on n’en serait pas là…Pour un peu, ce serait de sa faute…ce brouhaha médiatique, cette inflation juridique (tribunal administratif, conseil d’état, cour européenne…) et finalement cette impuissance…où en est-il aujourd’hui ?
Les DA, vous avez compris, c’est quand faire entendre sa parole sera devenu impossible, démence, mais c’est encore à voir, (la loi donne désormais une nouvelle possibilité aux personnes sous tutelle), trouble neurologique, coma, état végétatif persistant.
Et seulement là, quand la capacité à communiquer ou la conscience semble avoir disparue.
Tant que la parole est présente, à nous de la recueillir, de la reconnaître, de la respecter sans qu’il s’agisse trop simplement et trop rapidement de répondre à une demande ou de solutionner un problème.
Quand la parole est là, veillons-nous toujours à l’écouter, à informer, à recueillir un consentement véritable, après l’avoir éclairé d’une information loyale et appropriée, où la délicatesse et le cœur d’une relation de soin ne laissent pas la maladie et la médecine prendre toute la place ?
Quand une personne malade exprime un refus, (de traitement, d’investigation), sommes-nous prêts à lui être présents, à patauger un temps avec elle dans ses inquiétudes,
ou nous empressons nous de nous soucier des nôtres ?
On aimerait qu’elle consente –et parfois on appelle un psychologue, des fois que – et sinon qu’elle signe quelque part –dans des DA par exemple- qu’elle a été informée des conséquences de ce refus. Ou parfois aujourd’hui, effet secondaire ou pervers de la loi, on aimerait qu’elle refuse les traitements. En tout cas on aimerait toujours qu’elle
signe… On sera plus tranquilles, on sera couverts. Mais ce n’est pas ce que dit la loi.
Et si la loi dit que les DA désormais s’imposent au médecin, peut-être est-ce une incitation à anticiper, c’est-à- dire à écouter et à prendre en compte les paroles du patient sur ce qu’il vit au plus tôt, c’est-à- dire tout de suite, chaque jour et, au moins, à chaque moment crucial du parcours de soins, avant qu’il ne soit peut-être trop tard pour s’asseoir et parler…
Oui, remarquable avancée que l’obligation de respect des volontés du patient, dès lors que les équipes ne considèrent pas les DA comme une solution à l’avance aux problèmes et aux incertitudes inhérents aux situations de soins et/ou de fin de vie, mais qu’elles acceptent d’en être touchées pour les manier avec tact et délicatesse.
Tout éclaircir comme si tout pouvait être clair, transparent.
Côté professionnels, sommes-nous tout à fait clairs ? A côté de la personne malade et de ses directives, à elle, travaillons-nous quotidiennement les « nôtres » ? : Quel est le sens de la démarche de soins : jusqu’où sommes-nous prêts à aller au nom de la médecine,
et à quel moment avons-nous besoin de dire là, c’est aller trop loin, ça n’a plus de sens.
Sommes-nous clairs, dans la définition d’un projet d’engagement thérapeutique réfléchi, cohérent, respectueux de la parole du patient, de son projet et de la situation dans laquelle il est, sur le plan médical mais pas seulement.
Et lorsque nous l’avons dessiné, décidé, sommes-nous prêts à le questionner, à le modifier, parce que la situation a changé ou que nous- mêmes, nous changeons ?
Sommes-nous prêts à nous engager dans un processus décisionnel rationnel, collectif, avec prudence, sans nous croire pour autant à l’abri de toute erreur d’appréciation ?
Rédiger des directives anticipées, non pas gravées dans la pierre, ou signature et tampon sur un formulaire, mais écrites au crayon, sur une page blanche, avec une gomme au bout du crayon.
Parce que les grandes décisions prennent du temps, qu’on se corrige souvent quand on décide de se relire.
Parce que la fatigue, la douleur, la colère ou la peur nous emmènent parfois bien loin de ce que nous voulons.
Parce que, bien sûr, il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis. Anticiper n’est pas savoir, mais penser même le pire pour qu’il ne nous empêche pas de penser s’il vient.
Au pire, puis-je vraiment me préparer ?
Ou ne pas rédiger de directives anticipées
Une proposition qui impose.
Un droit qui pourrait devenir une contrainte.
Une liberté qui pourrait devenir une prison.
Donner tout le pouvoir au patient, après l’avoir tout donné au seul médecin au temps du paternalisme ?
Alors, non, ne pas rédiger de directives, ou du moins pas une ordonnance, juste une idée de qui on est dans son essentiel, les conditions du sens et des non-sens de son existence.
Simplement, espérer être soigné par des équipes capables de résister aux simplistes qui nous enferment dans des logiques binaires, c’est oui ou c’est non, de résister aux soi-disant impératifs économistes, où l’argent prend le pas sur l’humain, de résister enfin aux pressions utilitaristes, où les formulaires et les registres informatisés prendraient la place des inquiétudes éthiques et du respect de l’intime.
Croire en une médecine Une, rationnelle et spirituelle, consciente de ses limites, aussi pointue que possible sur le plan scientifique et technique, en même temps que sans cesse attentive au caractère unique de la personne et de sa manière à elle de vivre l’épreuve.

Programme LYON 6 octobre 2017